10. ledna. 2023 – „Vzhledem k současnému stavu otevřenosti zdravotnických dat v ČR i vzhledem k blížícímu se nařízení Evropské komise (EHDS) o evropském zdravotnickém datovém prostoru a otevřenosti dat jsem přesvědčen, že už jsme za hranicí, ze které se nedá vrátit zpět do datového temna roku 2018,” věří Marian Rybář, který v současnosti spolupracuje s Kanceláří zdravotního pojištění na tvorbě indikátorů kvality zdravotní péče. Na půdě Ministra Zdraví přednášel o tom, v jakém stavu se nachází zdravotnická data a kam by se měla ubírat. Pacientům, kteří potřebují vysoce specializované výkony jako např. resekce karcinomu jícnu, recta, pankreatu atd., doporučuje léčit se v zařízeních, kde se tyto výkony dělají často. Data totiž ukazují, že tam, kde se dělá výkon často, jsou výsledky podstatně lepší.
Hlavním cílem Portálu ukazatelů kvality zdravotních služeb je zpřístupnit výsledky měření a sledování ukazatelů hlavním cílovým uživatelům. Je veřejný a poskytuje pojišťovnám, ale i poskytovatelům, státním orgánům, lékařům a odborným společnostem, potřebná zdravotnická data pro jejich lepší rozhodování a zlepšování kvality. www.puk.kzp.cz
Jak jste se ke státnímu projektu měření kvality dostal?
Před čtyřmi lety jsem jako statistik spolupracoval s jednou onkologickou organizací a pacienti se na nás obraceli s dotazy, kde dělají konkrétní onkologický operační výkon dobře nebo alespoň často. Začali jsme se tedy po těchto informacích pídit a zjistili jsme v roce 2018 těžko uvěřitelnou věc. Že v ČR nejsou k dispozici téměř žádná data nejen pro nás pacienty, ale dokonce ani pro nemocnice samotné, zdravotní pojišťovny či Ministerstvo zdravotnictví. Nejvíc matoucí tehdy bylo všudypřítomné tvrzení pověřené organizace ÚZIS, že jsou veškerá data všem k dispozici, což se z pozice běžného občana těžko vyvracelo.
Co se dělo dál?
Sjednal jsem si schůzku s tehdy novým ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem a přesvědčil ho, že je nutné situaci s daty a jejich otevřeností v ČR zlepšit. Několik měsíců na to jsme již zakládali Pracovní skupinu pro měření a srovnávání kvality zdravotních služeb při MZČR a bohužel se brzy ukázalo, že naše podezření o neexistenci potřebných zdravotnických dat v ČR je pravdivé. Po neúspěšných jednáních s ÚZIS jsme se obrátili na Kancelář zdravotního pojištění (KZP) a nastartovali agendu, o jejichž výsledcích se může dnes kdokoliv přesvědčit na Portále ukazatelů kvality.
Data, jejich sběr, zpracování a vyhodnocování u nás stále nemá systémové řešení. Proč to tak je?
Zmínil bych dva z vícero důvodů. Tím prvním je, že zdravotnická data jsou v rámci zdravotnictví ČR bohužel dodnes podpultovou komoditou, která má svou cenu. Pokud se otevírají, svou cenu ztrácejí.
A druhým významným důvodem je fakt, že “datové přítmí” svědčí jednodušší alokaci zdrojů ve zdravotnictví bez pravidel. Pokud se rozhoduje na základě dat, je toto rozdělování bez pravidel podstatně složitější.
Odpor vůči otevírání a využívání dat byl hlavně v počátku našeho úsilí enormní a dodnes je zde skupina lidí, kteří otevírání dat v ČR úmyslně brzdí. Paradoxní je, že právě tito lidé se v médiích prezentují jako největší “otevírači” dat.
Vzhledem k současnému stavu otevřenosti zdravotnických dat v ČR i vzhledem k blížícímu se nařízení Evropské komise pod zkratkou EHDS o evropském zdravotnickém datovém prostoru a otevřenosti dat jsem přesvědčen, že už jsme za hranicí, ze které se nedá vrátit zpět do datového temna roku 2018.
Co se nám v ČR v otázce práce s daty ve zdravotnictví daří?
Daří se nám ve spolupráci s Kanceláří zdravotního pojištění a zdravotními pojišťovnami postupně dodávat plně otevřená data Ministerstvu zdravotnictví, zdravotním pojišťovnám a zástupcům odborných společností a polootevřená data (tzv. semiopen) nemocnicím, aby se mohla zlepšovat kvalita péče v ČR. Pacienti již dnes mohou u části výkonů na Portálu ukazatelů kvality KZP vidět třeba počty výkonů v jednotlivých zařízeních, což bylo do nedávna nepředstavitelné. Začínáme také pracovat s ukazateli sledujícími nákladovou stránku věci.
Jste zastáncem cesty částečného otevření dat, co to znamená pro poskytovatele a lékaře?
Musím nejdřív objasnit ten současný „semiopen“ neboli „polootevřený přístup“, který používáme v prvních letech měření kvality v ČR. Každá nemocnice při semiopen přístupu vidí v případě nejcitlivějších ukazatelů (např. mortality) vždy pouze svůj výsledek, ale výsledky ostatních nemocnic vidí anonymně.
Důvodem je nejen počáteční neúplná kvalita vstupních dat, ale také možnost negativních motivací k „vylepšování“ svých výsledků při tvorbě open žebříčků nemocnic hned v počátku projektu. Při výzkumu v datově plně otevřeném USA přiznalo 80 % kardiologů, že někdy „upravili“ svá data za účelem vylepšení svých výsledků. V budoucnu jsem každopádně zastáncem plného otevření výsledků. Ohledně práva nahlížení pacientů do své vlastní zdravotní dokumentace dodnes vůbec nechápu, že zde už dávno není.
Co byste poradil pacientům na základě prvních ukazatelů kvality?
Velice bych doporučil pacientům léčit se v případě vysoce specializovaných výkonů typu resekce karcinomu jícnu, recta, pankreatu i dalších specializovaných zákroků v zařízeních, kde se tyto výkony dělají často. Z našich výsledků se jasně ukazuje, že tam, kde se dělá výkon často, jsou výsledky podstatně lepší. Kupříkladu mortalita může být v menších zařízeních u těchto vysoce specializovaných výkonů až několikanásobně vyšší. Není to však vždy jednoduché. Osobně jsem se setkal s tím, jak náročné může být přesvědčit své blízké jít se léčit jinam než do „nemocnice za rohem“.
Jak funguje Portál ukazatelů kvality zdravotních služeb? Kdo k němu má přístup a k čemu slouží?
Portál ukazatelů kvality zdravotních služeb je podle mě ukázkou toho, jak má systémové otevírání dat v zemi vypadat. Je opakem selektivního „předávání excelů“ spřízněným institucím či známým bez jakéhokoliv systémového zakotvení. Na portálu jsou jasně definované role. To znamená, že Ministerstvo zdravotnictví, zdravotní pojišťovny a vedení odborných společností vidí vše, nemocnice pouze své výsledky v semiopen přístupu. Pacienti pak vidí počty výkonů atd. Všechny ukazatele jsou doprovázeny podrobnou metodikou, aby každý chápal, jak se k výsledkům došlo.
Jak poskytovatelům zdravotních služeb, ale i samotným lékařům může pomáhat srovnávání kvality péče?
Pokud se chce nějaká nemocnice sama zlepšovat, potřebuje mít nejprve možnost srovnání s ostatními nebo průměrnou republikovou hodnotou, aby věděla, jak je ve svém počínání úspěšná.
V listopadu letošního roku proběhne v ČR úplně první systémové srovnání výsledků na celostátní úrovni v oblasti péče o pacienty s cévní mozkovou příhodou. Jedná se o druhou nejčastější příčinou úmrtí u nás. Součástí komise, která srovnání zpracovává jsou Ministerstvo zdravotnictví, zdravotní pojišťovny a odborné společnosti. Hlavním úkolem je přátelské a konstruktivní hledání možností zlepšení péče na základě zjištěných výsledků jednotlivých zařízení a diskuse, co by měl kdo zlepšit včetně Ministerstva zdravotnictví a zdravotních pojišťoven.
Je možné měření kvality vůbec zajistit tak, aby skutečně odpovídalo realitě?
Nejčastějším argumentem proti měření kvality je obvykle to, že srovnání není možné z důvodů rozdílné skladby pacientů mezi zařízeními. Na to vždy odpovídám protiotázkou: Jak je tedy možné, že měření kvality již dávno probíhá v USA, Velké Británii, Německu, Švýcarsku, Holandsku a mnoha dalších vyspělých zemích, kde mají proti nám i 15 let náskok?
Rozdílnou skladbu pacientů je možno ošetřit metodou statistické standardizace (adjustace). Dodržujeme také princip stratifikace, tedy srovnání pouze srovnatelných zařízení. Není možné například srovnávat výsledky velké fakultní nemocnice s výsledky místní nemocnice.
Při maximálním zjednodušení je možné vysvětlit adjustaci tak, že nemocnicím s pacienty staršími a hodně komorbiditními se standardizované výsledky o něco zlepší, zatímco u zařízení s „lehčími“ pacienty se výsledky o něco zhorší. V praxi se jedná nejčastěji o poměrně sofistikovaný statistický model logistické regrese.
Zdravotnická data už z podstaty nemohou být 100% přesná. Proto také využíváme výsledky ve striktně přátelském a konstruktivním módu a v případě významných rozdílů posuzujeme také další kontextové ukazatele, zdravotnickou dokumentaci apod. Pokud bychom čekali, až někdy budou data stoprocentní, nikdy bychom nezačali.
Co byste řekl závěrem?
Třeba to, že otevřená data ještě nikoho nezabila, ale zavřená data a jejich nepoužívání zabíjí každý den. Pojďme tedy všichni podporovat racionální a uváženou práci se zdravotnickými daty v ČR a ohrazujme se vždy proti zjevným snahám tento světový trend brzdit. Jsem velice rád, že Ministr Zdraví dobře a hned v počátku pochopil, že bez dobré práce se zdravotnickými daty v ČR jsou jeho cíle těžko dosažitelné. Organizátorka měření kvality ve Velké Británii Emma Doyle, při své návštěvě v ČR prezentovala, jak se díky racionální práci se zdravotnickými daty v její zemi zachránily již stovky až tisíce životů.
Medailonek:
RNDr. Marian Rybář, MHA
Vystudoval obor pravděpodobnost a statistika na Matematicko-fyzikální fakultě UK a obor učitelství matematiky a biologie na Přírodovědecké fakultě UK. Zabývá se zpracováním statistických dat z oblasti lékařství a školením lékařské statistiky.
Jako poradce ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha pro oblast statistiky měl v letech 2019-2021 za úkol nastartování projektu „Měření kvality zdravotní péče v ČR“ a projektu „Národního hodnocení spokojenosti pacientů v ČR“, kterým se dodnes v rámci MZČR věnuje. Je místopředsedou „Pracovní skupiny pro měření a srovnávání kvality zdravotních služeb“ v rámci MZČR. Spolupracuje s Kanceláří zdravotního pojištění na tvorbě indikátorů kvality zdravotní péče.